Le samedi 17 mars 2018, l’amicale des Sapeurs-Pompiers de Saint-Ambroix organise la 3ème édition du Challenge Gard Ardèche, challenge Manon VALLA de futsal à la halle des sports de Méjannes le Clap (30). Une rencontre sportive qui réunira deux départements voisins, placée sous le signe de la solidarité et de l’entraide pour la petite Manon.
Il rassemblera les pompiers et les sections JSP du Gard et de l’Ardèche. Les deux challenges récompenseront le vainqueur du tournoi et le département le plus représenté.
Les bénéfices engendrés par cette manifestation seront reversés intégralement à l’association « le petit monde de Manon » afin de permettre à Manon de continuer à progresser.
Parallèlement, une tombola sera organisée avec de nombreux maillots de clubs de football professionnels et d’autres lots.
Manon, âgée de 6 ans et demi est atteinte de deux maladies orphelines, le Syndrome Pierre Robin -SPR- et le Syndrome Cornelia DeLange –SCDL- .
De nombreux handicaps lui empêchent d’avoir une véritable vie d’enfants : surdité, manque de parole, retard de croissance, retard mental, diverses malformations physiques…
Manon ne marche toujours pas seule, elle a une perte d’équilibre dès lors qu’elle n’est plus maintenue. Continuer les séances de rééducation chez sa psychomotricienne est indispensable pour lui faire trouver cet équilibre
Elle ne mange que du mixé. La non coordination des muscles de la partie ORL et le manque de maturité du cerveau ne lui permettent pas la mastication.
Elle ne peut absolument pas boire de liquide. Des malformations de toute la partie ORL entrainent de sérieux problèmes de déglutition (fausses routes systématiques). Une opération est envisageable dans les années à venir mais à l’heure actuelle pourrait entrainer de graves complications respiratoires.
Manon n’arrive pas à communiquer ni par la parole ni par d’autres moyens de communications malgré les séances d’orthophonie. Malgré ce manque de communication Manon semble s’ouvrir de plus en plus en utilisant le toucher. Elle devient également de plus en plus câline.
Après avoir passé près de deux ans sans aucune prise de poids et de taille, Manon a enfin passé le cap de 9kg et a réussi à prendre 7 cm depuis qu’elle a été mise sous hormones de croissance il y a un an.
Manon évolue très doucement, son retard très important de développement et d’acquisition de compétences dans tous les domaines psychomoteurs lui donne un niveau global se situant aux environs de 15 mois.
Par contre elle possède une certaine maturité comportementale qui entraine une attitude de provocation, d’opposition et de tests face au cadre proposé, ce qui demande une vigilance constante au quotidien.
Malgré tout, Manon est une petite fille pleine de vie qui essaie de communiquer à sa manière, qui joue et rit beaucoup.
Tous ces soins, ces équipements spécialisés, qui ne sont malheureusement pas pris en charge mais qui sont indispensables pour son développement, restent très onéreux.
Les actions organisées par et pour l’association « le petit monde de Manon » permettent de pouvoir continuer le suivit de Manon par ses intervenants afin qu’elle puisse progresser vers un « petit » mieux. Elles permettent de rendre sa vie et celle de ses parents un peu moins compliquées.